SPECIAL AND ORDINARY OBSTACLE

특별하고도 평범한 장애

폴 콜린스의 에세이 《네모난 못》과 김연수의 단편소설 <깊은 밤 기린의 말>은 자폐아에 관한 이야기다. 장애와는 크게 관계없이 살아온 나는 특별한 계기로 자폐 장애에 대해 관심갖게 되면서 이 아름다운 글들을 처음으로, 다시 한 번 더 읽어보게 됐다. 그러고 나니 인간이 가진 장애가 역설적으로 인간에 대한 많은 것들을 드러낸다는 생각이 들었다.

요즘 23살 자폐증 청년의 이야기를 책으로 쓰고 있다. 처음 제의를 수락했을 때는 그의 어머니를 인터뷰하고 그를 며칠 따라다니면 쉽게 쓸 수 있는 책일 줄로만 알았다. 넉넉잡아 두 달 정도면 되겠지, 하고 생각했다. 타임머신이 있다면 그때의 나를 찾아가서 목이라도 조르고 싶다. 계획을 세울 때 나는 언제나 지나치게 낙관적이다. 내 인생의 크고 작은 문제들은 다 여기에서 비롯되었다. 그런데도 또 나는 이런 짓을 저지른 것이다. 이건 내 이야기를 주절주절 늘어놓는 것이 아니라, 어떤 사람의 인생을 쓰는 일이다. 가벼운 책을 만들고자 했지만 그의 인생은 전혀 가볍지 않다. 사실 타인의 인생은 가벼울 수가 없다. 안 되겠다 싶어 자폐증에 관한 에세이나 과학서를 빌려와서 읽었다. 그러고 나서야 깨달았다. 이걸 쓰겠다고 덤비다니, 내가 미쳤구나…. 

그러나 다행인 것은 이 몸은 의외로 긍정적인 데가 있다(다시 낙관주의의 습격). 이 와중에도 알지 못하던 세계를 들여다보았다는 것이, 뭔지는 잘 모르겠지만 아무튼 뭔가를 배웠다는 것이 즐겁고 보람차다. 이 책을 쓰면서 자폐 장애가 어떤 것인지, 인간에게 장애라는 것은 어떤 의미인지, 아이를 키운다는 것은 어떤 것인지, 장애인의 부모는 어떤 사람들인지, 결국 부모는 어떤 사람들인지에 대해 이 나이에서야 진지하게 생각해 보게 됐다는 것도 부끄럽지만 다행인 일이다. 그리고 폴 콜린스라는 작가를 발견한 것 역시. 작가 폴 콜린스는 세 살짜리 아들 모건의 정기검진 날 아들에게 자폐 장애가 있다는 사실을 알게 된다. 그의 표현대로 ‘집을 나설 때는 건강한 아기를 데리고 나갔는데, 집에 돌아올 때는 그 아이가 장애아가 되어’있는 것이다. 그는 자폐아의 아버지로서 아들과 아들이 가진 장애를 이해하기 위해 《네모난 못》이라는 지적이고도 아련한 에세이를 썼다. 사실 그는 소문난 책벌레로, 날마다 도서관에 출몰해 희귀본 서가를 들락거리는 사람이다. 아무도 들춰보지 않는 고서적이나 오래된 잡지, 신문, 서신을 뒤져 사람들의 기억 속에서 잊힌 사건 뒤에 숨은 알려지지 않은 사연을 찾아내는, 자칭 ‘문학 탐정’. 폴 콜린스는 아들의 자폐 장애 역시 같은 식으로 더듬어 나간다. 이를테면 18세기의 여러 문헌에 실린 야생 소년 피터 이야기를 들어 자폐인이란 우리에게 어떤 존재인지 이해해보려 하는 것이다.

피터는 침묵하는 수수께끼다. 피터에 대해 읽으면 읽을수록, 피터 주변 사람에 대해서만 많은 것을 알게 되었다. 피터는 당대의 위대한 인물들을 투영하는 거울과 같았다. 그들의 사고와 꿈을 비추고, 자신의 것은 조금도 드러내지 않는 존재였다. 시선을 피하는 피터의 눈에서 몇몇 사람들은 자기 자신을 보았다. 그리고 인간이란 무엇인가를 보았다. 그때는, 나도 그 사람들 가운데 하나가 되리라고는 생각하지 못했다.
– 폴 콜린스, 《네모난 못》 중에서 

폴 콜린스의 판단으로는 사람들과 소통하지 못하고 짐승처럼 숲에서 홀로 살아가던 야생 소년 피터는 자폐인이었을 확률이 높다. 자폐自閉라는 것은 말 그대로 자신을 가두는 것이다. 이 장애는 알 수 없는 뇌의 이상으로 생기는데, 자폐인들은 타인의 마음을 읽지 못하며 감각이 지나치게 예민하고 혼자만의 세계에서 살아가기에 사회에서 고립되는 경우가 많다. 그들은 어쩌면 수많은 장애인 중의 한 부류에 지나지 않을 것이다. 이 글을 쓰고 있는 나나 읽고 있는 당신과는 딱히 관계가 없을, 이 세상의 어딘가에 존재하긴 하지만 눈에 잘 띄지 않는 사람들. 책을 쓰느라 실제 자폐인을 만나고 그를 알기 위해 관련 서적들을 뒤지면서부터 나는 처음으로 그들의 심정을 이해해보려 노력하기 시작했다. 만약 옆에 누군가가 있다는 느낌이 없는데 어떤 손이 불쑥 나타나 당신을 껴안거나 만지고, 전화벨 소리가 귀에 대고 꽹과리를 치는 것처럼 크게 들리고, 감정이 롤러코스터처럼 위로 솟구쳤다 아래로 가라앉으며 널을 뛴다면 어떻게 하겠는가. 그것이 자폐인들이 느끼는 것들이다. 그들이 혼자 중얼거리거나 가만히 있지 못하고 날뛰거나 자해를 하는 것은 주위의 지나친 자극에서 벗어나려는 자기 보호적 행동들이다. 그들은 이상한 사람들이 아니다. 그들에게 세상이 너무 이상할 뿐이다. 아들에게 자폐 장애가 있기에 아버지에게는 세상이 달리 보인다. 폴 콜린스는 계속해서 질문한다. 아들이 할 수 없는 일을 우리는 어떻게 해내는 것일까. 우리가 할 수 없는 일을 아들은 어떻게 해내는 것일까. 아들은 누구일까. 아들은 어떤 존재일까. 아들은 무엇일까. 인간이란 대체 무엇일까.

나는 주위를 둘러본다. 퇴근 시간이라 만원인 기차 안에서 사람들은 작은 병에 든 생수를 마시거나 휴대전화로 전화를 하거나 컴퓨터로 지뢰 찾기를 하거나…… 우리 가운데 우리가 ‘어떻게’ 그걸 하는지 아는 사람은 몇이나 될까? 우리가 ‘뭘’ 하는지는 안다. 기차역에서 전광판에 들어온 신호를 읽고, 거대한 디젤엔진이 끄는 기차를 타고, 좌석에 앉아 위성을 통해 이야기를 나눈다. 그러나 컴퓨터로 관리하는 기차역의 신호나, 기차 엔진이나, 무선전화나, 위성 또는 내가 앉아 있는 좌석 덮개에 무늬를 짜 넣은 기계가 어떻게 작동하는지 이해하는 사람이 누가 있겠는가? 그걸 이해하는 사람은 대체 어떤 사람일까?
– 폴 콜린스, 《네모난 못》 중에서 

김연수는 단편소설 <깊은 밤, 기린의 말>에 자폐아와 함께 살아가는 한 가족의 이야기를 썼다. 비관적인 아빠와 고집 센 엄마, 내성적인 쌍둥이 자매, 그리고 막내인 자폐아 태호가 이 가족이다. 소설은 쌍둥이 자매 중 한 명의 시점으로 전개된다. 태호에게 자폐 장애가 있다는 사실을 알게 된 엄마는 태호를 데리고 치료를 받으러 다니면서 계속해서 말을 건다. 메아리조차 울리지 않는 말을. 

그렇게 1년 정도 태호는 엄마의 중얼거림을 들으며 병원을 찾아가 언어치료와 놀이치료를 받았다. 그 1년이 지나는 동안, 엄마는 그때까지 자신이 뭔가를 진심으로 인내한 적은 한 번도 없었다는 사실을 깨달았다. 인내심이란 뭔가 이뤄질 때까지 참아내는 게 아니라 완전히 포기하는 일을 뜻했다. 견디는 게 아니라 패배하는 일.
– 김연수, <깊은 밤, 기린의 말> 중에서

어느 날 태호는 애완동물 가게의 창문에 붙어서서 조그마한 말티즈 강아지를 보며 좋아한다. 사람을 비롯한 살아 있는 것에는 조금도 관심을 보이지 않던 태호이기에 가족들은 기뻐하며 강아지를 데리고 오고, 강아지에게 태호가 좋아하는 ‘기린’이라는 이름을 붙여준다. 그때부터 엄마는 식탁에 앉아서 공책에 시를 쓰기 시작하고, 쌍둥이 자매는 엄마의 공책에 쓰인 시들을 훔쳐본다. 

우리 눈에는 보이지 않겠지만, 우리 머리 위에는 거대한 귀 같은 게 있을 거야. 그래서 아무리 하찮고 사소한 말이라도 우리가 하는 말들을 그 귀는 다 들어줄 거야. 그렇다고 이뤄질 수 없는 사랑을 맺어주거나 내 안에 가득한 슬픔을 없애준다는 뜻은 아니니 아무짝에도 소용없는, 그저 크고 크기만 한 귀라고 말할 수도 있겠지. 하지만 그런 귀가 있어 깊은 밤 우리가 저마다 혼자서 중얼거리는 말들은 외롭지도 슬프지도 않은 거야.
– 김연수, <깊은 밤, 기린의 말> 중에서

《네모난 못》의 뒷면에 이런 서평이 보인다. ‘내 아이가 아웃사이더가 될 운명을 타고났다는 사실을 아는 것만큼 가슴 아픈 일은 없을 것이다. 콜린스는 이 슬픈 사실을 아름답게 들려준다.’

어느 날 폴 콜린스는 스타벅스에서 이상한 남자를 목격한다. 노트북을 들여다보고 있는 잘 차려입은 젊은이들을 붙잡고 전구의 색깔에 대해 계속해서 떠드는 남자를. 누가 듣거나 말거나 남자는 이 사람 저 사람을 붙잡고 전구 이야기를 하고, 젊은이들은 처음에는 놀라다가 나중에는 그를 비웃으며 없는 사람 취급한다. 그 남자가 어떤 상태인지 이해할 것 같은 아버지는 젊은이들의 태도에 상처를 받는다. 그러나 정작 아버지 역시 그 남자가 다가왔을 때 어찌할 바를 모르고 만다. 카페를 나온 아버지는 교회 앞 계단에 쪼그리고 앉는다. 그곳이 공개적으로 울어도 되는 장소이기 때문에. 그리고 그는 고백한다.

언젠가, 어디에선가, 누군가가 내 아이에게 잔인하게 굴 거라는 생각을 견딜 수가 없다. 아니면 그 아이가 마치 거기 없는 것처럼 행동할 거라는 생각을.
– 폴 콜린스, 《네모난 못》 중에서 

얼마 전 자폐인 청년을 혼자서 쫓아다녀야 했던 날이었다. 그럴 줄 몰랐는데 순간 나는 긴장하고 말았다. 나는 낯선 사람과 단둘이 있어야 하는 상황에 스트레스를 엄청나게 받는다. 잘 모르는 사람과 만날 약속이 있는 날에는 전날 밤부터, 때로는 며칠 전부터 초조해진다. 식은땀이 나거나 속이 울렁거릴 때도 있다. 하물며 23살의 장애인 청년과 함께라니, 무슨 말을 해야 하지? 그가 나를 불편하게 여기면 어떻게 하지? 그가 나를 싫어하면 어떻게 하지? 

그런데 청년과 함께 있은 지 5분 만에 나는 깨달았다. 그는 나를 평가하지 않는다. 있는 그대로의 나를 받아들여 준다. 내가 지금 이 순간 보여주는 눈빛과 표정과 말투와 태도가 나의 전부일 거라고 철석같이 믿는다. 내게 다른 꿍꿍이가 있을 거라는 의심 같은 건 할 줄도 모른다. 그리고 마찬가지로 지금 내 옆에 있는 그가 그의 전부이다. 속에 없는 말을 하는 것도, 의례적인 말과 행동도 모른다. 내 앞에서 활짝 웃다가 돌아서자마자 인상을 찌푸리며 내 욕을 할 사람이 아니다. 

그런 그의 앞에서는 좋은 사람처럼 보이려 애쓸 필요가 없다. 상대에게 평가당하고 있다고 느낄 필요도 없다. 그러자 말할 수 없이 마음이 편해졌다. 마치 신발을 벗고 따뜻한 모래 위를 걷는 것 같았다. 누구와 있든 그냥 함께 있으면 되는 거였다. 가끔 보여주는 따뜻하고 진지한 눈빛 같은 것으로 서로의 마음은 충분히 전해질 수 있는 거였다. 굳이 긴장하고 애쓰다가 먼저 지쳐 나가떨어지고, 알 수 없는 죄책감을 느낄 필요가 없는 거였다.

자폐인은 곧 우리이고, 자폐인을 이해하는 것은 인간이란 어떤 존재인가를 이해해 나가는 길이기도 하다. 생각해 보라. 장애란 일반적으로 무엇이 부족한 상태로 정의된다. 아이가 자기 엄마나 아빠 옷자락을 잡아당기며 묻는다. “저 아저씨 팔은 어디 있어?” 그러나 자폐증은 능력이자 동시에 장애다. 무엇이 부족할 뿐 아니라 무엇이 풍부하기도 한 것이다. 인간을 인간이게 만드는 고유한 특성이 지나치게 많이 발현된 경우다. 동물 중에도 사회성이 있는 동물이 있지만, 추상적 추론을 할 수 있는 것은 오직 인간뿐이다. 자폐인은 인간보다 더 인간적인데, 우리는 그 존재를 이해조차 하지 못한다.
– 폴 콜린스, 《네모난 못》 중에서

장애가 정상을 벗어난 상태를 뜻한다면, 정상이란 무엇인지 물을 수밖에 없 다. 우리는 대부분을 배워서 안다. 정상인이 되기 위해서 우리는 모국어로 감정을 표현하는 법을 배우고, 화장실을 사용하는 법을 배우고, 어른들의 말에 순종하거나 그러는 척 하는 법을 배우고, 학교를 졸업하고 밥벌이를 하고 결혼을 하고 아이를 키우면서 살아가는 법을 배운다. 

그러면서 우리 안의 비정상적인 것들, 차마 남들 앞에서 꺼내 보일 수 없는 것들은 꾹꾹 눌러진 채로 소리 없는 비명을 지른다. 매일 교실에 앉아 온종일 남이 쏟아내는 지식을 머릿속에 차고 넘칠 정도로 집어넣으면서도 돌지 않고 버티고, 만원 전철에서 타인의 등과 가슴 사이에 낀 채로 매일 출퇴근을 하면서 칼부림을 하지 않고 버티고, 회사에서 나를 모욕하는 사람을 마구 쥐어박거나 창밖으로 떠미는 대신에 입을 꾹 다물고 주먹을 쥔 채로 부르르 떨고, 낯선 이들 앞에서 심장이 죄어오는 것 같으면서도 괜찮은 사람으로 보이기 위해 큰소리로 웃고 떠들며, 절망적인 상황 앞에서 땅바닥을 뒹굴며 통곡하는 대신에 술을 마시거나 게임을 하거나 이야기를 하거나 달린다. 우리는 이 모든 것을 배운 것이다. 정상적인 인간이 되기 위하여. 

진희만큼 확실하진 않았지만, 태호의 마음도 느껴질 때가 있었다. 어쨌든 우린 가족이고, 태호는 우리 동생이니까. 태호는 평범한 사람들과는 다른 방식으로 마음을 전할 뿐이었다. 그게 어떤 방식이냐면, 아마도 기린과 태호가 말하는 방식이 아닐까?
– 김연수, <깊은 밤, 기린의 말> 중에서

우리 모두에는 각기 다른 이름의 장애가 있을지도 모른다. 그것들은 지극히 사소해서 의학사전에 등재될 수도 없는 것들이다. 그래서 우리는 그것을 장애라 부르는 대신에 상처라든가, 약점이라든가, 개성이나, 특별함이라고 부른다. 그런 채로 우리는 이 사회에서 살아간다. 관계를 맺고 밥벌이를 하고 미래를 꿈꾸며 살아간다. 그런 것을 내가 책으로 쓰고 있는 그 자폐인 청년 역시 하고 있다. 

참, 그 청년의 이름은 차승훈이다. 김춘수의 시 ‘꽃’처럼 그를 알기 전에는 그는 내게 한 명의 자폐 장애인에 지나지 않았다. 그런데 그를 알게 되자 그는 내게 그저 승훈이가 되었다. 세상에 단 하나밖에 없는 어떤 이가 되었다. 내가 이야기할 때 승훈이는 나의 눈을 쳐다보며 내 말을 열심히 듣는다. 그 말이 세상에 남은 유일한 말인 것처럼 듣는다. 나는 또 승훈이가 하는 말, 높낮이가 없고 표현이 이상한 말들을 열심히 듣는다. 그 말 자체는 별 의미가 없을지도 모른다. 하지만 지금 우리가 서로에게 말을 하고, 또 듣고 있다는 자체가 중요하다. 어쩌면 이건 깊은 밤 귀를 기울여 기린의 말을 듣는 기분이나 비슷한 건지도 모르겠다.

네모난 못
폴 콜린스 지음 | 양철북 | 317쪽 |
148x210mm

뉴턴과 아인슈타인, 수학자 파울 에르되시, 피아니스트 글렌 굴드, 앤디 워홀, 그리고 빌 게이츠. 자폐 아들을 둔 아버지 폴 콜린스는 역사 속에서 눈부신 진보를 이룬 인물인 동시에 아웃 사이더였던 사람들의 이야기에서 자폐증의 흔적을 찾으며 자폐인과 인간의 정체성에 대한 물음을 던진다.

깊은 밤 기린의 말
김연수 외 지음 | 문학의문학 | 382쪽 |
148x210mm

계간 ‘문학의문학’ 창간호부터 발표된 단편 중에서 베스트 작품을 꼽아 책으로 엮었다. 그중 김연수의 작품 <깊은 밤, 기린의 말>은 자폐아 가정의 절망과 희망을 담은 단편이다. 마음이 닫힌 자폐 아동 태호는 시각 장애를 앓는 강아지 ‘기린’과 의사소통을 시작하며 앞으로 나아간다.

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사진·에디터 이현아

글 한수희